Корреспондент AliQ Media поговорил с президентом организации «Real World Real People» Женей Маилян о том, как изменилась ситуация с ВИЧ в Армении в последнее время, о главных проектах организации и трудностях, с которыми приходится сталкиваться социальным неправительственным организациям в стране.
Хотел начать с общего вопроса: как обстоят дела с профилактикой и лечением ВИЧ и СПИДа в Армении? Мне рассказывали, что люди часто боятся ходить в ереванский СПИД-центр из-за стигматизированности заболевания.
Есть центр, который недавно соединили с инфекционным отделом, теперь он называется Национальный центр инфекционных заболеваний. Туда приезжают люди со всей Армении и получают те или иные услуги. Разговоры о том, что люди боятся туда ходить, наверное, немного преувеличены.
Проблемы есть, скорее, с финансами, чем с дискриминацией. Но также есть сложность с тем, что центр находится в отдаленном районе, и существует стереотип, что каждый, кто заходит в центр, уже по определению является ВИЧ-положительным. Это тоже пугает людей.
Сейчас люди гораздо более информированы, чем лет 10 назад. Во-первых, есть интернет, где уже много информации на армянском об этой теме, люди могут с ней знакомиться. Кроме того, организуются общественные акции, чтобы информировать людей. Но всё же нельзя сказать, что люди полностью информированы о путях передачи вируса или о заболевании в целом. Нам еще есть над чем работать.
Расскажите в общих чертах о вашей организации.
Мы — первая организация в Армении, которая начала работать с людьми, живущими с ВИЧ и СПИДом. Это было еще в 2003 году.
Позже мы расширили сферу деятельности, и теперь работаем еще и с людьми, употребляющими наркотики, занимаемся оказанием паллиативной помощи.
Так что сейчас у нас три основных направления: паллиативная помощь, профилактика ВИЧ у людей, употребляющих наркотики, и уход и поддержка людей, живущих с ВИЧ.
В рамках проекта «Уход и поддержка» мы предоставляем разные сервисы: психологическую поддержку, юридическое и социальное консультирование, а также консультирование «равным равного» — это когда люди, живущие с ВИЧ, разговаривают с теми, кто только узнал о своем положительном статусе.
У нас есть очень важная деятельность — передача лекарств. Мы отправляем лекарства в разные регионы Армении людям, которые не могут самостоятельно приехать за ними в Ереван.
Упаковки с лекарствами, которые впоследствии будут переданы людям, живущим с ВИЧ.
Кроме того, мы отправляем лекарства армянам, которые живут в других странах. Дело в том, что не везде законодательство позволяет получать связанную с ВИЧ помощь людям, не являющимся гражданами этой страны. В некоторых странах человеку с ВИЧ вообще грозит депортация, поэтому люди с положительным статусом не спешат сталкиваться с местными системами здравоохранения и миграции. И мы отправляем им лекарства несколько раз в неделю.
Также мы проводим тестирование для людей, внутривенно употребляющих наркотики, и предоставляем им различные услуги по снижению вреда.
Что касается паллиативной помощи, мы делаем мониторинг системы здравоохранения. Например, мониторинг качества и доступности обезболивающих.
Насколько в Армении работа организаций вроде вашей поддерживается государством?
В принципе в Армении каждый может создать организацию, в этом нет проблемы. Но нужны ресурсы. К сожалению, государство не всегда может предоставить их. Порой организации приходится выживать — подавать на гранты, работать с иностранными донорами.
Сейчас ресурсы на два наших больших проекта выделяет министерство здравоохранения, но это ресурсы из глобального фонда. Я не знаю, сможет ли в будущем государство финансировать тот пакет услуг, который мы предоставляем людям.
А так, нет никаких проблем. Соблюдая все необходимые нормативы и требования, каждый может открыть организацию и работать. При этом есть механизм получения помощи от государства, но самих ресурсов довольно мало.
Сотрудники организации.
Как проходят акции информирования людей, о которых вы упомянули? К примеру, людей, которые принимают наркотики — недостаточно ведь, наверное, просто размещать информацию в интернете.
К сожалению, это очень закрытая группа. В Армении употребление наркотиков криминализовано, за это привлекают к ответственности. Поэтому люди открыто не говорят, что они употребляют наркотики, так что работать сложно. Сложно, когда у сообщества нет лидеров, которые могут прийти и рассказать о своих проблемах. Но мы всё равно привлекаем к работе людей из комьюнити, поскольку у них есть доступ к своим.
Стигма в обществе очень большая: из-за криминализации употребление наркотиков оказывается не в ведомстве здравоохранения. Иногда люди даже боятся идти получать заместительную метадоновую терапию.
А она есть в Армении? Просто в России она запрещена.
Да, она есть, но она бесплатна не для всех. Около 650 человек получают терапию бесплатно, для остальных стоимость терапии составляет около 100 долларов в месяц. И еще люди боятся, что их данные где-то всплывут — узнает работодатель или они лишатся водительских прав.
Помимо этого, если человек живет, например, в 50 километрах от Еревана, ему будет сложно постоянно ездить за терапией. Но, по крайней мере, терапия доступна — если человек нуждается, он может пойти и получить ее.
Как много людей обращается к вам?
Сейчас у нас около 2500 бенефициаров в Армении. В основном это граждане страны, но есть и приезжие (армянское законодательство позволяет людям, живущим с ВИЧ, получать социальную помощь, даже если они не являются гражданами страны — прим.). Например, начиная с весны, к нам приходило много релокантов из России — они делали тесты, получали лекарства. Плюс есть около 500 человек, которым мы отправляем лекарства за рубеж.
Всего в Армении зарегистрировано примерно 5 тысяч случаев ВИЧ. Получается, около половины из них приходят к нам.
Каждый день двое наших сотрудников дежурят в Национальном центре инфекционных заболеваний, и врачи центра отправляют часть пациентов к ним. Сотрудники — социальный работник и «равный консультант» — знакомятся с пациентами, рассказывают про наши сервисы и, если нужна какая-то конкретная помощь, отправляют к нашим психологам, юристам и социальным работникам.
После интервью, проходившего в офисе организации, который по случайному совпадению мы навестили за день до Всемирного дня борьбы со СПИДом, нам показали посылки без опознавательных знаков — это лекарства, которые получат люди, живущие с ВИЧ в Армении. Чтобы избежать случайной деанонимизации, посылки, как правило, отправляются не через почту, а с помощью курьеров. Показывая их, Женя Маилян подытоживает: законодательство в Армении очень гуманное, однако часто люди боятся случайного разглашения данных и поэтому не обращаются за помощью или просто не знают, куда обратиться.
Получить дополнительную информацию о ВИЧ и СПИДе в Армении, а также поддержать деятельность «Real World Real People» можно на сайте организации.
Фотографии Гриши Радченко.